«Нашему сыну только 1 год 8 месяцев, а у него уже страшный диагноз – синдром Вискотта-Олдрича. Синдром Вискотта-Олдрича — наследственное заболевание, связанное с дефицитом или отсутствием WASp белка, обеспечивающего взаимодействие клеток крови для осуществления остановки кровотечений и защитных функций организма. Для лечения требуется трансплантация костного мозга от неродственного донора с совпадением 100%.
И если для кого-то это просто очередное описание редкого генетического заболевания, то для нашей семьи «Вискотт-Олдрич» — страшная реальность, с которой приходится сталкиваться ежедневно. Оно катастрофически снижает иммунитет и поражает все внутренние органы. Болеют исключительно мальчики. Кирилл родился уже в зрелой, состоявшейся семье, которая целых 12 лет ждала второго ребёнка. Несколько поколений в нашей семье рождались только девочки, и про это генетическое заболевание мы не вспоминали. Когда узнали, что будет мальчик — восприняли новость как неожиданное благо.

Страшный диагноз нам поставили в августе 2016 года, это было ударом. Невозможно смотреть на своего мальчика и принимать этот страшный диагноз, смириться с перспективами и прогнозами. Уже в сентябре начались поиски подходящего донора, но донора до настоящего времени не нашли. Проблема в том, что донорская база в Беларуси совсем небольшая, а нам необходимо 100% совпадение по всем пунктам, чтобы начать трансплантацию. Мы с мужем донорами быть не можем, а сестра Кирилла Катя не подошла. Зато во время анализа мы выяснили, что она не является носителем заболевания, и её дети будут здоровыми. У Кирилла, кстати, детки тоже будут здоровые, и ген уйдёт из нашей семьи навсегда. Синдром Вискотта-Олдрича встречается в 4-10 случаях на миллион новорожденных вне зависимости от региона. Кирилл — 6 ребёнок в Беларуси с таким заболеванием. Кроме денег есть еще проблема времени. В идеале — использовать для трансплантации стволовые клетки из пуповинной крови, применяемые для восстановления иммунитета и коррекции нарушений тромбоцитов. Но этот метод подходит только для детей, не достигших 15-килограммового  веса. Сейчас Кирилл весит 14кг. Кирилл родился 7 сентября 2015года. Медики говорят, что дети с таким диагнозом живут три-три с половиной года. К этому моменту иммунная система будет полностью разрушена, и мы уже ничего не сможем сделать. Трансплантация — единственный выход в нашем случае. Ведь медикаментозного лечения попросту не существует.
Это очень сложная операция. В крови не остаётся лейкоцитов, тромбоцитов, эритроцитов, гемоглобина. Собственный костный мозг уничтожается, кости становятся чистыми. И после этого пациент месяц находится в аквариуме с фильтрами воздуха. Потом уже вводят донорскую кровь, и только через 2-3 недели начинают вырабатываться собственные эритроциты. Мы собираем деньги для лечения в Германии, потому что там очень сильная генетическая научная база. Если в Израиле или в Турции больше специализируются на онкологии, то клиника в Мюнхене сделала огромные шаги именно в генетике. Ещё одно преимущество операции в Германии — обширная донорская база, которая позволит очень быстро приступить к операции. В Беларуси замечательные и очень профессиональные врачи, но, к сожалению, такой передовой медицины в генной инженерии пока что нет.
Мы благодарны за каждый отклик, за любую помощь. Клиника в Мюнхене выставила предварительный счет в размере 250 000 евро. Это сумма совершено неподъемная для нашей семьи.

И мы просим всех неравнодушных откликнуться на наши просьбы!

Для нас важна любая Ваша помощь!!! Мы будем благодарны духовной поддержке, молитвенному слову».

Более подробную информацию можно найти в группах поддержки Кирилла, созданных в социальных сетях «Вконтакте» и «Одноклассники»(https://vk.com/Нужна помощь. Никитюк Кирилл ,https://ok.ru/Нужна помощь. Никитюк Кирилл).

http://binkl.by/read/people/250-000-evro-chtoby-zhit-kak-semya-malenkogo-kirilla-boretsya-s-redkoj-boleznyu/
Тел. +375-29-792-70-81(мама Кирилла Надежда)

+375-29-209-69-14(тетя и крестная мама Кирилла Алена)

ОЦЕНКА СТОИМОСТИ

1. Мы с нетерпением ждем возможности приветствовать вас в нашем медицинском центре.

В ответ на ваш запрос ниже вы найдете приблизительную стоимость процедуры костного мозга.

1. Процедура: ТРАНСПЛАНТАЦИЯ СТВОЛОВЫХ КЛЕТОК СОВМЕСТИМОГО НЕРОДСТВЕННОГО ДОНОРА
2. Общая стоимость

код услуги         наименование услуги  имя доктора     кол-во  цена за ед. цена в USD                              итого

=========         ==================    ===========     ====== ========            =======               ======

996624 Транс-ция ствол. клеток      Д-р Пол Степенский

149559 Совместимый неродственный [донор]

520025 Молекулярный HLA[человеческий лейкоцитарный антиген]-A [тест]

520021 Молекулярный HLA[человеческий лейкоцитарный антиген]-C [тест]

520009 Молекулярный HLA[человеческий лейкоцитарный антиген]-DQB [качество данных]

520005 Молекулярный HLA[человеческий лейкоцитарный антиген]-DRB [переносное диагностическое устройство]

149072 * неродственный донор

149222 *донор для пересадки костного мозга

149574 дополнительные 3 [месяца]

999777 частная консультация д-ра Пола Степенского

999777 частная консультация общего доктора

1. Стоимость трансплантата неродственного донора покрывает подготовку трансплантата (для обоих и реципиента, и донора), госпитализацию (включая химиотерапию, облучение, восстановление иммунитета анти-тимоцитарными антителами, другие лекарственные препараты, гипералиментацию и сам трансплантант включая стоимость поставки), препараты крови включая одиночный аферез донора для тромбоцитов и эритроцитов (включая фильтрацию и облучение) и лечение после трансплантации максимум до 3 месяцев после трансплантации и подготовительный период до 3 недель до трансплантации (который включает медикаменты и стоимость других пребываний в стационаре, если необходимо).

Отмеченные * расценки действительны только в течение 90 дней и связаны с курсом обмена USD на день покупки.

Курс обмена на 24/04/2017 составляет 3.681 NIS (новый израильский шекель).

2. Пожалуйста, обратите внимание:

* Пожалуйста, обратите внимание — В случае, если для трансплантации требуется пуповинная кровь, может потребоваться дополнительная плата в размере до $ 30,000 USD за пакет трансплантации.

* Пожалуйста, имейте в виду, что плата за трансплантацию не включает лечение зубов.

* Любые дополнительные оперативные вмешательства, отличные от трансплантации, оплачиваются отдельно.

* Если трансплантации не производится, любые предоставленные услуги оплачиваются за каждую услугую

* Эта смета может быть изменена на основании лечебных инструкций в отделе.

* Аутологические трансплантаты не включают лекарство для мобилизации стволовых клеток – Mozobil —  которое используется в редких случаях, когда стандартный отбор стволовых клеток не происходит безуспешно.

* Это предложение не включает предтрансплантационное лечение необходимое для индукции ремиссии или уменьшения объема опухоли перед трансплантациейю

* Любое особое медикаметозное лечение стоимостью свыше 20,000 NIS не покрывается этим предложением.

Дополнительные дни пребывания в стационаре оплачиваются по тарифу 1441.73 USD в день.

Дополнительные расходы могут быть понесены для дополнительного исследования и/или процедур, которые могут возникнуть в течение всего предполагаемого медицинского обслуживания. Затраты на дополнительное исследование и/или процедуры будут взиматься по тарифам Хадасса на момент оказания медицинской помощи. Пациенты обязаны предоставлять информацию о кредитной карте, которая будет применяться в случае дополнительного исследования и/или ухода за пределами ожидаемой медицинской помощи, указанной выше.

3. Оплата:
4. Перед первоначальной оценкой необходим депозит в размере 256212,99 USD.
5. Для вашего удобства банковский перевод может быть осуществлен на счет Медицинской организации Хадасса. (Имейте в виду, что для поступления средств на счет больницы требуется приблизительно 3 рабочих дня).
6. В таких случаях платеж должен быть внесен на оплату:

Hadassah Medical Organization — Swift code POALlTIXXX

BANK HAPOALIM, Har Hotzvim #436 , 1 Hamarpe St. ,

JERUSALEM Israel,

IBAN CODE: IL41 01 24360000000025000

Номер счета: 25000

Отправьте факсом копию вашего банковского перевода на номер 972-2-6776600.

4. Проживание:
5. Hadassah не предоставляет помещения для любого лица (лиц), сопровождающего пациента во время госпитализации.
6. Проживание пациента или сопровождающего лица до госпитализации или после нее должно быть организовано отдельно.
7. Проживание может быть организовано в отеле Ein Kerem, расположенном на территории [больничного] городка.
8. Бронирование можно сделать по email на:info@einkeremhotel.co.il или по телефону: 972-2-560-8555.
9. Плата за проживание в отеле не входит в стоимость вышеуказанных медицинских услуг.

Пожалуйста, не стесняйтесь обращаться к нам, если вам нужна дополнительная информация или помощь через Интернет по адресу: INTERNATIONAL@haddasah.org.il или по телефону: 972-2-6779111.